Encefalopatia mialgiczna/zespół chronicznego zmęczenia ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), to złożona i wyniszczająca choroba charakteryzująca się uczuciem ekstremalnego, przewlekłego zmęczenia utrzymującego się dłużej niż 6 miesięcy, które nie ustępuje mimo odpoczynku.
Ponadto, po nawet niewielkiej aktywności fizycznej lub umysłowej, stan zdrowia osoby z ME/CFS może się pogorszyć, prowadząc do nasilenia zmęczenia i innych objawów (post-exertional malaise, PEM). ME/CFS może znacząco utrudniać wykonywanie codziennych czynności, takich jak praca, nauka, opieka nad rodziną i uczestnictwo w życiu społecznym.
Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych na ME/CFS choruje aż 3,3 miliona osób, jednak zdecydowana większość pozostaje niezdiagnozowana. W Polsce? Brak szczegółowych danych, ponieważ jest to schorzenie, które często jest niedodiagnozowane lub bagatelizowane. Szacuje się, że problem ten dotyka nawet 8% populacji, w tym dzieci. Jedno z badań wskazuje, że aż 11 milionów z 16 milionów pracujących Polaków doświadcza subiektywnego uczucia zmęczenia, które może być objawem ME/CFS.
Objawy u osób doświadczających ME/CFS:
• Problemy ze snem (bezsenność, niemożność zasypiania, przerywany sen).
• Zaburzenia poznawcze (trudności z koncentracją, pamięcią, przetwarzaniem informacji).
• Bóle mięśniowo-szkieletowe (bóle mięśni, stawów, głowy).
• Zawroty głowy, problemy z równowagą.
• Problemy z układem pokarmowym (bóle brzucha, nudności, biegunki).
• Problemy z układem krążenia (nieregularne bicie serca, kołatanie serca).
Czy choroba ma podłoże genetyczne?
Obserwowano rodzinne występowanie ME/CFS. Sugeruje to albo możliwe powiązanie genetyczne, albo wspólne narażenie na czynniki środowiskowe (zakaźne lub toksyczne). Badania bliźniąt wykazują wyższy wskaźnik występowania ME/CFS u bliźniąt jednojajowych niż u dwujajowych. Jednak nie ustalono konkretnych powiązań genetycznych.
Natomiast …
Nawet u 80% pacjentów ME/CFS rozwija się po ostrej chorobie wirusowej. W większości przypadków przyczyna zakażenia jest nieznana. Możliwe, że u niektórych osób infekcja może prowadzić do zmian w układzie odpornościowym, które przyczyniają się do rozwoju ME/CFS. Najczęściej wymienia się takie wirusy jak: Epsteina-Barr (EBV) i inne herpeswirusy (np. opryszczki), enterowirusy, różyczki, retrowirusy (jak HIV) i SARS-CoV-2. Z innych patogenów może być też mykoplazma, drożdżaki. Przy czym u osób, u których występowały ciężkie objawy tych chorób, prawdopodobieństwo późniejszego rozwoju choroby przypominającej ME/CFS było większe niż u osób z łagodnymi objawami.
Jaki jest mechanizm rozwoju ME/CFS? Czyli, co za to odpowiada?
Jest duża grupa czynników powiązanych z rozwojem zespołu przewlekłego zmęczenia:
1. Nieprawidłowe funkcjonowanie układu odpornościowego
Zespół ME/CFS często wiąże się z przewlekłym stanem zapalnym o niewielkim nasileniu, który może być wywołany przez infekcje lub inne czynniki stresogenne.
Badania wykazały zmiany w funkcjonowaniu komórek NK (naturalnych zabójców), limfocytów T i limfocytów B, a także wzrost poziomu cytokin prozapalnych.
Niektóre badania sugerują możliwość występowania reakcji autoimmunologicznych w ME/CFS, w których układ odpornościowy organizmu atakuje własne tkanki.
W ME/CFS obserwuje się również dysbiozę (zaburzenie równowagi) mikrobiomu jelitowego, ze zmniejszoną różnorodnością bakterii produkujących maślan, co może mieć wpływ na funkcjonowanie układu odpornościowego i metabolizm.
2. Dysfunkcja metaboliczna i mitochondrialna
Dowody wskazują na zaburzenia produkcji energii, potencjalnie spowodowane dysfunkcją mitochondriów i przejściem na metabolizm beztlenowy.
U pacjentów z ME/CFS obserwowano zwiększony stres oksydacyjny, który może uszkadzać komórki i tkanki.
3. Czynniki neurologiczne
Stan zapalny mózgu (neurozapalenie) może odgrywać pewną rolę, potencjalnie wpływając na funkcje poznawcze i inne objawy neurologiczne.
Zaburzenia równowagi neuroprzekaźników, np. serotoniny, mogą przyczyniać się do wystąpienia objawów neurologicznych.
U niektórych osób z ME/CFS obserwowano zmniejszony przepływ krwi w mózgu, co może przyczyniać się do upośledzenia funkcji poznawczych
4. Inne czynniki mające potencjalne znaczenie
Dysfunkcja naczyń krwionośnych, w tym komórek śródbłonka, może prowadzić do zaburzeń przepływu krwi i dostarczania tlenu, co może potencjalnie przyczyniać się do niedotlenienia tkanek.
U niektórych pacjentów z ME/CFS zaobserwowano zmiany w poziomach hormonów, na przykład kortyzolu, które mogą mieć wpływ na funkcjonowanie układu odpornościowego i reakcję na stres.
Jak się diagnozuje ME/CFS?
Rozpoznanie ME/CFS opiera się przede wszystkim na szczegółowej ocenie objawów i wykluczeniu innych potencjalnych chorób, ponieważ nie ma jednego, specyficznego testu diagnostycznego. Lekarze przeprowadzą szczegółowe badanie lekarskie, w tym wywiad dotyczący historii choroby pacjenta i aktualnych objawów, ich nasilenia, częstotliwości występowania oraz wpływu na codzienne życie. Lekarze zlecą też badania w celu wykluczenia innych chorób, które mogą przypominać ME/CFS, takich jak anemia, problemy z tarczycą lub wątrobą i nerkami.
Jak wygląda leczenie ME/CFS?
Nie ma jednego lekarstwa na zespół chronicznego zmęczenia, ale różne terapie mogą pomóc w łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia. Podejścia terapeutyczne często obejmują kombinację terapii dostosowanych do indywidualnych potrzeb i objawów.
Kto jest narażony na zespół chronicznego zmęczenia?
Ponieważ przyczyna ME/CFS nie jest znana, trudno określić, co może zwiększać ryzyko zachorowania. Jednak pewne czynniki występują częściej u osób z ME/CFS.
Należą do nich:
Płeć: ME/CFS występuje od dwóch do czterech razy częściej u kobiet niż u mężczyzn.
Wiek: ME/CFS występuje rzadko przed 10. rokiem życia i częściej pojawia się u nastolatków i młodych dorosłych. Nie jest to zaburzenie związane z wiekiem i nie staje się częstsze wraz z wiekiem.
autorka tekstu:
prof. dr hab. Agnieszka Szuster-Ciesielska jest pracownikiem naukowym w Katedrze Wirusologii i Immunologii Instytutu Nauk Biologicznych Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Jest biolożką specjalizującą się w wirusologii i immunologii z 30-letnim doświadczeniem naukowo-dydaktycznym. Podczas naukowego stażu w Stanford University School of Medicine, Department of Microbiology and Immunology w roku 2013 poszerzyła swoje kompetencje w zakresie wirusologii pracując w grupie zajmującej się badaniem wirusów Hepatitis C i Denga. Prof. Szuster-Ciesielska obecnie jest koordynatorem projektu NCN dotyczącego rozwoju astmy po inhalacji mikroskopijnych fitopatogennych grzybów. Opublikowała ponad 180 recenzowanych artykułów z zakresu wirusologii i immunologii, a Jej publikacje były cytowane ponad 2 000 razy. Prof. Szuster-Ciesielska jest uznanym popularyzatorem wiedzy z zakresu wirusologii, immunologii człowieka i wakcynologii. Za swoją działalność popularyzatorską na tym polu została wyróżniona tytułem ‘Promotora wiedzy’ przez czasopismo ‘Puls Medycyny’ oraz znalazła się na liście 100 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie i systemie ochrony zdrowia w roku 2021 oraz 2022.
